« Nothing about us without us »
Nov.. 2019Impliquer les personnes concernées
Betroffene. Un conseil des personnes concernées et des proches a été créé afin d’accompagner la suite de la mise en œuvre de la mesure « Promotion de l’autogestion lors de maladies non transmissibles, d’addictions et de maladies psychiques ». Cette démarche suit la devise « Nothing about us without us ».
Une réunion particulière a eu lieu le 18 juin 2019 à l’OFSP, à Berne, où ont été accueillis pour la première fois les membres du conseil des personnes concernées et des proches (CPP), qui se compose de sept personnes au total. Parmi eux figure Anna Troelsen, employée de commerce à qui on a diagnostiqué une grave maladie rhumatismale appelée « arthrite idiopathique juvénile » à l’âge de 14 ans et qui est depuis à la recherche du bon traitement. Elle souffre par ailleurs d’une scoliose et d’une ostéoporose cortico-induite (voir aussi à ce sujet l’article Forum en page 2). Citons aussi Martin Stucky, qui a été placé hors de son milieu familial pendant l’enfance et a développé plus tard un trouble de la personnalité borderline (voir l’entretien page 6). Les sept membres du conseil ont des parcours différents, mais un point commun : ils sont personnellement touchés par une maladie ou ont vécu une telle expérience en tant que proche. L’OFSP les a invités à partager leur point de vue et leur expérience en tant que personne concernée ou proche en vue de les intégrer au projet Promotion de l’autogestion lors de maladies non transmissibles, d’addictions et de maladies psychiques (voir encadré). Les thématiques des maladies non transmissibles, des maladies psychiques et des addictions sont couvertes avec les sept membres.
À propos de la première réunion, Nadine Stoffel-Kurt, responsable de projet au sein de l’OFSP et co-initiatrice du CPP, déclare : « Tout le monde était très motivé et volontaire, et les discussions ont été variées et enrichissantes pour tous. Nous avons basé notre travail sur un slogan connu : Nothing about us without us. » Selon Nadine Stoffel-Kurt, ce slogan montre que les professionnels doivent aborder les personnes concernées d’égal à égal et que le savoir théorique des experts ne doit pas être mis en œuvre sans des experts de la pratique.
Une telle implication n’est jusqu’ici pas la règle au sein de l’OFSP. Les raisons sont multiples : il n’est pas toujours simple de trouver des personnes concernées, et l’OFSP travaille aussi traditionnellement avec les ligues de santé et des associations, plutôt qu’avec des individus isolés qui sont directement touchés. De plus, de tels processus impliquent souvent un surcroît de travail, parfois considérable : il faut recruter des personnes et garantir l’échange entre les acteurs, et l’encadrement d’une commission de ce type prend beaucoup de temps.
Malgré tout, l’investissement est rentable. « Oui, c’est certain, cela en vaut la peine », souligne Mme Stoffel-Kurt. « L’intervention doit être efficace et adaptée aux groupes cibles. En tant que professionnels, nous profitons d’une perspective différente, peut-être ignorée jusque-là. » Les membres du CPP tirent aussi un bénéfice de ce travail : ils peuvent apporter des améliorations concrètes et faire profiter les professionnels de leur expérience.
Que doit-on prendre en considération lorsqu’on implique des personnes concernées ? « L’important est que les personnes concernées obtiennent une reconnaissance, p. ex. en étant indemnisées pour leur participation aux réunions par des jetons de présence. » Les professionnels représentent leur institution et s’impliquent dans des comités dans le cadre de leur travail – et ils sont rémunérés pour cela par leur employeur. Ce n’est généralement pas le cas des personnes concernées et des proches. Cette participation s’inscrit pour eux dans un engagement personnel et a lieu pendant leur temps libre. « C’est pourquoi la rémunération est une valorisation essentielle de leur travail. »
Collaborer d’égal à égal
Renforcer l’autogestion des malades et de leurs proches est une mesure prévue dans la stratégie MNT. Sa mise en œuvre doit s’effectuer en trois étapes. Un cadre de référence a d’abord été élaboré, afin de promouvoir une approche conceptuelle commune et une compréhension entre les acteurs. Dans un deuxième temps, une plateforme réunissant les différentes parties prenantes a été créée dans le but de garantir l’échange entre celles-ci. Ces travaux ont clairement montré que l’implication des personnes concernées et de leurs proches est un aspect central pour que la plateforme SELF puisse remplir ses fonctions. La mise en œuvre de mesures (étape 3) de promotion de l’autogestion est impensable sans la participation des personnes concernées et de leurs proches. Des travaux préparatoires ont donc été lancés en vue de la création du CPP. Sur le plan organisationnel, le CPP est placé sur un pied d’égalité avec l’équipe de base (niveau opérationnel). Il a les mêmes missions et compétences qu’elle, à savoir la planification annuelle et la conception de la manifes-tation organisée pour les membres de la plateforme et les moyens de communication, etc. Afin de garantir les échanges entre l’équipe de base et le CPP, un membre du CPP défend les suggestions du conseil au sein de l’équipe de base. Une personne du CPP siège aussi au sein du groupe de pilotage, qui correspond au niveau suprême de direction de la plateforme. C’est un signal fort en faveur de la participation. Cette organisation est très récente et représente un premier pas vers une plus grande implication des personnes concernées et de leurs proches. L’expérience montrera les adaptations nécessaires.
